保護者からいただいた便りです
LS-CC松葉杖訓練法を体験された子どもの保護者から届いた便りを紹介します。
これからも届く便りを追加して載せていきます。
参考にしたり、どんな訓練法なのか知るのに使って欲しいです。
治療方針が明らかでない？
脳性麻痺とか、脳室周囲白質軟化症と宣告を受けても、実際にはどんな病気の事を伝えられたのか理解できていない。すぐにでも何を言われているのか医師に尋ねればよいのだが、それもできなかった。
脳室周囲白質軟化症（PVL）と宣告された子ども、歩けるようになるのかならないのか？ セラピストに尋ねても教えられたのかされなかったのかもよく理解できない。
PVLの両麻痺の子ども。下記に紹介している子どもです。
美都ちゃんのお母さんからの便りです。
「娘は歩くようになりますか？ 今、訓練を受けている所では何も教えてもらえないのですが？」と病院でお会いした時に言われていたお母さん、あれから何年が経過したのだろうか？
過去を思い起こしながら送ってくださったのが下記の便りです！
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pvlと宣告されて、１歳11カ月から１か月ほど通った療育センターで感じた違和感が、今となってはその直感は正しかったと分かりました。
当時の私は何の予備知識も無いのに、「今後歩けるようになるまでに、必要なステップを教えて欲しい」と担当のPTに尋ねたところ、「本人の成長次第です。本人の成長を待ちましょう」と言われました。
「具体的に家で出来ることは何か」と聞けば、「自発的に動く機会を増やしましょう」と言われ、悶々とした日々でした。
そんな時にAmazonで松葉杖訓練法の教本を見つけ、藁をもすがる気持ちで購入しました。教本には、やるべきことが明確で進度も記されており、「私が知りたかったのはこれだ！」と興奮したのを今でも覚えています。
実際に先生にお会いしてお話しを伺い（２歳１カ月時）、「この訓練法なら万が一結果的に歩けなくても後悔しない」と、思いました。あれから２年３カ月が経過しましたが・・！
また、訓練会で出会う親子さんたちは、皆同じ方向に向かって頑張っている同志なので、その存在が心強いですし、自分たちの居場所がある事に救われました。
小児科の主治医には、「pvlの症状は極軽度で歩行は可能」だと言われていたので、訓練すればすぐに、半年くらいで歩けるようになるだろうと思っていました。しかし、それはかなり甘い考えでした。
今、不安定ながらも10メートルくらいの独歩が出来るようになりましたが、実用歩行には程遠く、まだまだ道のりは厳しいと考えています。でも、今まで子どもに伴走出来、親として出来ることはやってきたと思えます。もちろん、これからも実用歩行を目指してまだまだ頑張ります！
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※※ 障害のある子どもの事は、同じ様な障害のある子どもを持つ保護者でなければ、話の内容がなかなか一致しません。相手がこちらの話に合わせてくれていても、上滑りするような感じです。
運動機能が改善する事は嬉しくても、心から喜びを分けられる仲間が欲しいです。
どのようなお問い合わせでも・・・
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制作：LS-CC松葉杖訓練法 湯澤廣美